Por @mariajose.ts y @palirosada
Comenzó el 2021 y para Daniela Nicolás (28), en especial, de forma #MuyExitosa, y es que el año pasado se coronó como la actual Miss Chile y hoy se encuentra entre las 10 favoritas para ganar Miss Universo.
Su carrera en el mencionado certamen de belleza tiene un propósito más allá de la vanidad, uno que ha conseguido con creces: visibilizar su enfermedad autoinmune.
La historia comienza en 2015, cuando fue diagnosticada con una condición de etiología desconocida que provoca signos y síntomas variados, como la artritis. Es así como la estudiante de Periodismo ha conseguido a través de sus plataformas digitales derribar mitos en torno a las llamadas enfermedades “silenciosas”, y ser una voz para todas esas familias de niños y jóvenes con patologías similares, pertenecientes a la corporación ANACROJ, de la cual ella es una #MuyOrgullosa embajadora.
MV: Daniela, cuéntanos, ¿en qué consiste tu diagnóstico?
“Es una enfermedad que ataca el tejido conectivo y lo complejo es que casi todo el cuerpo tiene tejido conectivo. Ataca los órganos, articulaciones, mucosa, etc. Los síntomas a veces no se expresan en el minuto, puedes ir avanzando. En un momento mi piel tenía muchas manchas y eso bajó, pero aumentó la artritis. Nunca se sabe qué va a pasar el próximo año y menos en 20 años, la enfermedad es súper incierta, uno está un poco a la deriva“.
MV: ¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
“Comencé a sentir dolores en mis articulaciones todos los días, iba caminando y cojeaba porque me dolía la cadera, la rodilla, aunque pensaba que era normal, pero un día almorzando con mis papás les pregunté: ‘¿ustedes cojean? ¿Les duelen las rodillas?’, y obviamente me mandaron al doctor. Uno se imagina que la artritis y estas enfermedades son de personas mayores, pero hay niños de un año que pueden padecerlas“.
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MV: ¿Cómo te apoyaron tus seres queridos?
“Al principio fue angustiante, más por el hecho de no entender, y si yo no entendía era más complejo que mi entorno lo entendiera. Tengo una familia y amigos #MuyBacanes, me decían: ‘no entendemos nada, pero te creemos y acá estamos'”.
MV: ¡Esos son amigos de verdad!
“¡Sí! Fue heavy, valoro mucho a la gente que tengo cerca, ahí es cuando uno cacha a los que están en las buenas y malas. Recuerdo que mis amigas me llamaban para salir a carretear, y si no me sentía bien me decían que mejor viéramos películas juntas. Mi familia es súper preocupada, agotando siempre todas las posibilidades y viendo distintas opciones de tratamiento”.
UNA MISS #MUYCOMPROMETIDA
MV: ¿Cuáles han sido los mayores desafíos que has tenido que enfrentar?
“En un principio, entender mi diagnóstico, ‘querer’ la enfermedad, porque si uno no la asume y la hace como suya, es difícil ser feliz. Entender que la vida iba a cambiar, yo era una persona demasiado activa, deportiva, hiperquinética, pero no por bajar las revoluciones iba a ser una mala vida. Eso les pasa a muchos, ser distinto no es malo, sino que es distinto no más. El desafío a largo plazo es entender que es lo que te tocó, hay cosas peores, hay que tirar para arriba y seguir”.
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MV: Si hablamos de inclusión, ¿qué cambios te gustaría ver en Chile?
“Primero, más visibilización de este tipo de enfermedades para educar a pacientes y su entorno. Son enfermedades silenciosas y el entorno puede creer que uno exagera o que está mintiendo, y eso no es porque sean malos, hay una falta de educación súper grande en temas de salud, no solo en esta enfermedad, en muchas”.
MV: Eso es clave, porque siempre existen prejuicios en torno a diferentes enfermedades.
“¡Exacto! Por ejemplo, participé en el primer seminario para educar pacientes con Psoriasis, una enfermedad autoinmune que la gente muchas veces mira con asco o cree que es contagioso, y eso puede llevar a problemas emocionales y psicológicos. Con estos seminarios demostramos que si hacemos ruido y armamos una organización, se puede llegar a hacer un cambio“.
MV: Y respecto a eso mismo, la salud pública, ¿qué falta por hacer?
“Deberían existir leyes o alguna forma en que la gente pueda acceder a tratamientos de alto estándar a bajo costo. No puede ser que la gente que tenga enfermedades como yo, no pueda acceder a tratamientos biológicos que son súper efectivos, porque una vacuna puede costar millones de pesos”.
MV: Tenemos la sensación de que al ser coronada Miss Chile, en parte estás asumiendo la responsabilidad de visibilizar, ¿lo ves así?
“Yo empecé a contar mi enfermedad el 2017-2018, y efectivamente el Miss Chile me ayudó a visibilizar muchísimo más esto y a nivel internacional ha sido #MuyBonito, pero ahí uno se da cuenta que en el área de salud estamos con falencias grandes y no solo en Chile, sino que también a nivel latinoamericano y poner estos temas en la mesa es aportar de alguna forma“.
MV: Y en este sentido, ¿qué tan importante han sido las redes sociales?
“¡Importantísimo! Soy voluntaria de la corporación ANACROJ, y decidimos hacer lives donde cada familia comenzó a contar cómo es tener a un paciente con enfermedad autoinmune en su casa, nosotros pensábamos que iba a tener impacto a nivel nacional, pero nos dimos cuenta que empezaron a llegar mensajes de España, Perú, Argentina, Colombia, ¡muchísimos países! Es #MuyGratificante. A mí me pasó que al no tener información, ni un lugar donde acogerme, me sentí sola, entonces mi misión es que nadie vuelva a sentirse así“.
MV: Cuéntanos más detalles de la corporación ANACOJ.
“Empezó hace unos años ayudando a niños con Artritis Idiopática Juvenil, pero actualmente están tratando de abarcar todas las enfermedades autoinmunes. Es un acompañamiento a los pacientes, entregan conocimiento, hacen mesas de diálogo con entidades importantes, gracias a ellos está enfermedad está en el GES. Y partió por una madre que tenía una niña pequeña con Artritis Idiopática Juvenil, ahora ya tiene 29 años, antes estaba sola sin acceso a información y comenzó con esta labor, y me uní porque buscamos lo mismo”.
MV: ¿Cómo se puede ser parte de ANACROJ y aportar?
“¡Súper fácil! En la página web www.artritisjuvenil.cl y @artritisjuvenil.cl está toda la información para poder aportar. También se responden dudas para los que quieran saber más de estas enfermedades”.
MV: En tu discurso en la final de Miss Chile dijiste que podías hacer todo lo que quisieras independiente de las dificultades, ¿cómo haz transformado estas dificultades en fortalezas?
“Soy una persona #MuyPositiva, he aprendido con los años cuáles son las cosas por las que vale la pena preocuparse y las que no. Cuando digo que puedo hacer algo, puedo, independiente de las capacidades diferentes que tengo. Ese es el término clave, no es una discapacidad”.
MV: ¿Qué mensaje te gustaría darle a los lectores de #MuyVesta?
“Que no les de miedo el qué dirán, cuando te deja de importar lo que dice el de al lado, avanzas mucho más rápido, creces más rápido y te quieres más también. Tienes que luchar por lo que quieres, cuando crees en ti, nadie te opacará“.
